去年震驚全國的社會事件,台灣苗栗縣造橋鄉私立德芳教養院傳出一名患自閉症的28歲李姓院生,吵著喝飲料被工作人員痛毆、酷暑拘禁綑綁手腳4小時痛苦離世。今年4月21日,監察委員王幼玲、王美玉、蘇麗瓊、葉大華發佈德芳教養院虐死案調查報告,李生在無人照看的情況下痛苦離世,橫紋肌溶解症、併發局部腦實質浮腫、蜘蛛網膜下腔出血、惡性高熱、代謝性衰竭死亡。
根據台灣衛生福利部身心障礙人數統計,2021年最新自閉症人數比例1:44,大約每44名兒童中就有1名被確認患有自閉症譜系障礙。2022年台灣自閉症人數最新資料是17,550人,其中輕度自閉症人數12,935人佔73.7%人數最多。
有關自閉症在診斷的名稱上常有差異,隨着診斷標準的更新,DSM-5 (《精神疾病診斷與統計手冊》第五版 )將原本常見自閉症名稱 (英文:Autism) 調整為自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)。
自閉症譜系障礙是先天性腦部受損,所以引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況,無法完全根治,不論是透過手術、藥物治療,甚至是飲食及長期作息調整,都只能稍微減輕症狀。患者在社交溝通以至認知、情緒、行為方面都有不同程度的困難和發展差異。林口長庚醫院兒童心智科主任倪信章表示,自閉症的孩子有二大核心困難「不善人與人互動及溝通」、「重複固執的行為」,自閉症患者較難將心比心,無法理解社交情境,常常會被認為是「白目」,隨年紀增長,雖然會有不同程度的進步,但自閉症的特質會持續存在,不僅影響自己也會影響周遭他人。
自閉症者通常不善人際互動和溝通,易呈現重複和同一性,常見的表現與特質如下:
- 不會用手指指向自己感興趣的事物
- 不會望向他人手指的事物
- 對他人不感興趣
- 也可能對他人感興趣,但不知如何與別人建立關係
- 不喜歡眼神接觸
- 較難了解他人的情緒,也不易表達出自己的感覺
- 盡可能避免擁抱
- 無法察覺別人正在跟自己說話
- 無法融入角色扮演遊戲
-重複他人說的話,或只重複特定字詞
- 無法以言語表達需求
- 不斷重複一樣的動作
- 異常專注於某一事物
- 習慣例行事項,無法接受變化
- 對外在刺激有過高或過低的反應
- 遺忘本來已學會的技能
因此與自閉症者互動或相處時,建議溝通以清楚或明確的語句為主,並共同討論生活規律,若有變化之處,務必及早、多次先行告知,漸進式協助其適應。
特別提醒,儘量避免使用「耍自閉」、「神經病」等詞彙,可能加深負面標籤,進而產生不必要的汙名。
早期療育指針對發展遲緩、或具潛在遲緩因素的孩子,提供醫療、教育等專業資源,讓孩子達到正常發展水準。自閉症具有多元的樣貌,有些孩子具有智能的障礙、有些則是伴隨動作、語言的遲緩,各個孩子的狀態都不太一樣,因此可以利用早期療育資源,為孩子進行診斷和訓練。
若對成長過程的發展情形有疑慮,可以到與國健署、各縣市衛生局合作的評估鑑定醫院、聯合評估中心接受檢查。兒童發展聯合評估中心分布於全台22個縣市,由各領域早療專業人員所組成,能提供全面評估、轉介服務,並進行治療。
兒童發展聯合評估中心服務聯絡資訊:
https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=1602&pid=548
個別化教育計畫(IndividualizedEducational Program, 簡稱 IEP)是針對特殊孩童的需要,由專業人員擬定的個別化課程。孩子的早療評估報告若顯示遲緩,在家長同意下,凡是合法立案的學校都能向教育局提出申請,而教育局將分派專業人員如職能治療師、語言治療師等到申請的學校,以協助孩子適應校園生活,加強孩子的能力。
個別化教育計畫IEP:
https://special.moe.gov.tw/article.php?paid=140
除了在各大醫療院所進行治療、復健之外,照顧者能選擇到早療機構、民間基金會開設的兒童發展中心,加強孩子不同領域的學習。兒童發展中心主要由特殊教育的師資所組成,提供早療課程的服務為主。在兒童發展中心,孩子能上半日或全日的課程,症狀較輕的孩子也能選擇上單堂綜合性課程,透過認知教導、遊戲、說故事等活動以促進發展。
各直轄市、縣(市)政府早期療育機構:
https://system.sfaa.gov.tw/cecm/resourceView/detail2?qtype1=2&qtype2=1
發展遲緩兒童早期療育費用補助
發展遲緩兒童之父母、監護人、實際照顧者檢具申請表及相關文件,向兒童戶籍所在地申請早期療育費用補助。申請時間、受理申請單位、補助款之核撥及申請案件之核准與否等,由地方政府訂定之(低收入戶以每人每月最高補助5000元為原則,非低收入戶以每月最高補助3000元為原則)。
各直轄市、縣(市)政府早期療育補助細部實施計畫:
https://system.sfaa.gov.tw/cecm/lawView/lawCnt
如果你不確定孩子是否為自閉症,或者在陪伴自閉兒的路上碰到困難,且需要幫助,下列是自閉兒相關機構的聯絡資訊。在陪伴自閉兒成長的過程中,照顧者也應多注意自己的身心狀況,雖然壓力無可避免,但千萬別放棄。透過相關單位的協助,一定可以獲得許多支持與協助,並陪伴自閉症者順利成長。
財團法人台灣肯納自閉症基金會
https://www.kanner.org.tw/index.aspx
財團法人中華民國自閉症基金會
https://www.fact.org.tw/contents/news_ct?c=2&id=120&page=1
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